L’idea di istituire un Registro Multidisciplinare Italiano delle Anomalie Vascolari nasce a causa della complessità di questo ampio gruppo di patologie e dalla necessità di aiutare i pazienti e le loro famiglie fornendo loro indicazioni sui Centri di riferimento più vicini al luogo di residenza.
Aspetto fondamentale di questa iniziativa consiste nella multidisciplinarietà: è consentito infatti l’accesso al Registro a tutti gli specialisti che si occupano di questo settore per registrare ogni tipo di anomalia (malformazione o tumore) e a carico di qualunque organo o apparato.
L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma ha ideato, in stretta collaborazione con Karmaweb, un’applicazione condivisa per la raccolta dei dati clinici che consenta di effettuare la sorveglianza epidemiologica nazionale degli angiomi e delle malformazioni vascolari e di elaborare e condividere protocolli e/o linee guida di percorsi diagnostico-assistenziali multidisciplinari.
Le funzionalità del Registro delle anomalie vascolari
Il Registro Multidisciplinare Italiano delle Anomalie Vascolari consente di inserire agevolmente i casi clinici rispettando la privacy del paziente e permettendo al contempo di effettuare delle complesse ricerche per estrapolare i dati necessari alla compilazione di studi multicentrici. Tra le principali funzionalità si ricordano la gestione dei follow up, il posizionamento preciso delle lesioni tramite una mappa del corpo interattiva, le statistiche disponibili in tempo reale, il salvataggio temporaneo dei casi incompleti, l’esportazione dei dati, etc.