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Compliance o aderenza alla terapia: migliorarla grazie ad internet

16 dicembre 2013

Jenny Poletti Riz

Adesione o aderenza alla terapia grazie a internet

Adesione o aderenza alla terapia grazie a internet – Foto di Fabio Cannillo

In medicina, l’espressione non adherence (mancata adesione o aderenza alla terapia) si riferisce a tutti i casi in cui il paziente non segue i suggerimenti del medico sulle cure o sui comportamenti da tenere. Ad esempio se il paziente non acquista i farmaci prescritti, oppure se segue la cura in modo errato o la interrompe.

Un altro termine che viene usato a volte per indicare lo stesso fenomeno è non compliance.

Secondo le stime dell’Organizzazione Mondiale della Sanità circa il 50% dei pazienti affetti da malattie croniche residenti nei paesi sviluppati non aderisce alle prescrizioni terapeutiche (Adherence to long-term therapies: evidence for action; WHO 2003). E’ un dato impressionante e in molti denunciano la mancanza di valide strategie per affrontare questa problematica.

Questa mancata aderenza alla cura spesso passa infatti inosservata, tanto da parte del paziente, che non comprende l’importanza di aderire strettamente alla terapia e le conseguenze di tale trascuratezza, quanto da parte del medico, che tende spesso a sovrastimare la compliance in quanto non ha adeguati strumenti che gli permettano di determinare le eventuali difficoltà dei pazienti in tal senso.

Ma analizziamo meglio la questione. La mancata aderenza alla terapia può essere accidentale: ad esempio i pazienti possono dimenticare le indicazioni ricevute, soprattutto nei casi in cui le cure sono complesse, oppure può essere volontaria, quando scelgono di non aderire alla cura se questa è particolarmente intrusiva oppure se il problema di salute è percepito come non grave (Johnson, Williams and Marshall; 1999).

Secondo studi recenti, Internet ha la potenzialità di aiutare i pazienti a migliorare la compliance. L’obiettivo non è quello di gestire le prescrizione al posto del paziente bensì quello di creare un ambiente che permetta alle persone di gestire al meglio – e in prima persona – la propria terapia.

Questo sarebbe di particolare importanza per pazienti affetti da malattie croniche, come ad esempio la psoriasi.

Secondo uno studio (Improving patient adherence: a three-factor model to guide practice; Robin DiMatteoa, Kelly B. Haskard-Zolnierekb and Leslie R. Martinc), le tre azioni cliniche da intraprendere per migliorare la compliance sono:

  1. assicurarsi che i pazienti abbiano le informazioni giuste e sappiano come seguire la terapia anche ascoltando le loro preoccupazioni e incoraggiando la loro partecipazione al processo decisionale, costruendo fiducia ed un clima di empatia;
  2. aiutare i pazienti a credere nell’importanza della terapia e migliorare la loro motivazione;
  3. assistere i pazienti, aiutandoli a superare le barriere pratiche che impediscono loro di seguire il trattamento studiando una strategia a lungo termine e migliorando il loro sistema di supporto.

Tramite internet è possibile agire su alcuni di questi aspetti chiave legati alla compliance:

  1. l’informazione: sul web si può spiegare nei dettagli l’importanza della adesione alla terapia, fornire maggiori informazioni sulla malattia, illustrare le conseguenze nel caso non venga seguita la terapia prescritta dal medico, dare indicazioni su farmaci di varie marche per ridurre i costi;
  2. modifica del comportamento: spingendosi ancora più avanti un’applicazione sul web può ricordare al paziente ad intervalli predefiniti di assumere le sue medicine. Essendo coinvolti attivamente e in prima persona, i pazienti si sentono più motivati e questo può portare ad un miglioramento nella compliance.
  3. facilitazione del refill (questo aspetto è rilevante solo in alcuni paesi): un altro fattore è la facilità con cui è possibile procurare i farmaci per le malattie croniche e anche in questo caso internet può essere facilitante. Si pensi infatti ad un sito con possibilità di acquistare i farmaci a cadenze definite: settando dei parametri si può ricevere una notifica alla data presunta di esaurimento delle scorte con possibilità di acquistare in un clic i farmaci senza doverli più ricercare;
  4. potenziamento del sistema di supporto: un aspetto chiave. Attraverso strumenti appositi come forum, gruppi di discussione, ma anche blog o altri strumenti molto diffusi è possibile creare una community di pazienti, anche con l’eventuale coinvolgimento di medici specializzati. Grazie alla partecipazione attiva e alla creazione di un senso di empatia e reciproca solidarietà, i pazienti si sentono più motivati a seguire la terapia. Un caso di successo è il nostro progetto Dermatologia Myskin che nel corso degli anni ha visto aumentare non solo il numero degli utenti coinvolti e delle richieste al personale medico ma anche le interazioni e le comunicazioni fra i pazienti stessi.

Internet rappresenta dunque il mezzo ideale, grazie al coinvolgimento attivo e alla facilità di comunicazione, per migliorare la comprensione della malattia e la consapevolezza dell’importanza dell’adesione alla terapia prescritta; in sostanza aiutare le persone a compiere scelte critiche e informate.

Ovviamente, tutto questo non ha nessuna efficacia se il malato non è convinto o considera le terapie soltanto come spese inutili. Alla base della compliance vi è sempre e comunque la scelta individuale.

Associazione Italiana Dermatologi Ambulatoriali

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Associazione Italiana Dermatologi Ambulatoriali (AIDA)

L’Associazione Italiana Dermatologi Ambulatoriali (AIDA) e un’Associazione Scientifica senza fini di lucro, fondata nel 1990 per contribuire alla formazione permanente e all’aggiornamento del dermatologo ambulatoriale.

Nel 1996 l’AIDA ha pubblicato il primo sito di dermatologia in Europa e si è ora rivolta a Karmaweb per modernizzare il proprio sito istituzionale ed introdurre una serie di servizi e strumenti per i propri soci: pagamento online della quota sociale, newsletter, accesso e modifica del proprio profilo, comunicazione riservate ed in futuro anche corsi FAD dedicati.

Anche i non addetti ai lavori potranno ora trovare contenuti divulgativi, linee guida e indicazioni sulla cura ed il benessere della pelle.

Ecliptica, il nuovo sito aziendale

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Ecliptica è un’agenzia di organizzazione congressi ed eventi che opera in Italia e all’estero occupandosi della realizzazione di diversi tipi di eventi quali congressi, convegni, workshop, seminari e corsi teorico-pratici, di grandi, medie e piccole dimensioni, nazionali e internazionali.

Dall’Aprile 2012 Ecliptica è iscritta all’Albo Nazionale dei Provider presso il Ministero della Salute come Provider ECM ed è autorizzata a proporre corsi formativi residenziali che rilasciano crediti ECM validi su tutto il territorio nazionale per tutte le figure professionali e discipline.

Ecliptica offre inoltre assistenza alle aziende farmaceutiche italiane titolari di autorizzazione all’immissione in commercio di medicinali al fine di organizzare, mediante finanziamenti anche indiretti in Italia o all’estero, congressi su temi attinenti all’impiego di medicinali.

Per presentare i suoi servizi e per aprire un canale informativo dedicato a tutti gli operatori del settore Ecliptica si è rivolta a Karmaweb, che già aveva realizzato nel 2007 il precedente sito aziendale: il nuovo sito è completamente rinnovato e dotato di interfaccia responsive per adattarsi a qualunque dispositivo utilizzato (smartphone, tablet, desktop).

 

Alberto Giannetti, professore emerito di dermatologia

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E’ ormai noto che considerare la pelle semplicemente come “organo esterno” e la dermatologia come la “medicina esterna” è riduttivo e sbagliato. Basti pensare alle stretta interdipendenza tra la pelle e i sistemi di relazione e di controllo del corpo umano, come ad esempio il sistema nervoso, tra pelle e reazioni immunitarie, tra cute e psiche.

E’ dunque indispensabile inquadrare ogni manifestazione cutanea in un quadro generale e fornire interpretazioni e rimedi coerenti, tenendo molto ben presente l’influenza che le malattie dermatologiche hanno sulla Qualità della Vita della persona e della sua famiglia.

Aprire un dialogo con i pazienti dermatologici o i curiosi di malattie della pelle non è dunque così semplice come potrebbe sembrare: a questo scopo il professor Alberto Giannetti – già Professore di Clinica Dermatologica presso l’Università di Pavia e in seguito di Modena e Reggio Emilia – ha chiesto a Karmaweb di realizzare il proprio sito personale.

Oltre al curriculum vitae e alcune informazioni sui suoi campi di specializzazione il prof. Giannetti utilizza questo nuovo canale per illustrare periodicamente argomenti di interesse dermatologico, aperti ai commenti e alle domande degli utenti.

SISAV: la Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari

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Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari (SISAV)

Le anomalie vascolari sono lesioni eterogenee, che possono interessare qualunque parte del corpo, con un’incidenza stimata dalla letteratura medica del 6-8% per gli emangiomi e dell’1.5% per le malformazioni vascolari.

L’estrema variabilità della sede, del tipo di tessuto o d’organo coinvolti può determinare un’altrettanto ampia varietà dei quadri clinici e quindi necessitare di diversi percorsi diagnostico-terapeutici. Inoltre, le anomalie vascolari possono essere espressione di sindromi complesse o di quadri malformativi rari.

In sintesi l’approccio clinico, diagnostico e terapeutico, è davvero multidisciplinare: proprio per questo nasce la Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari (SISAV) che ha l’obiettivo primario di riunire in una comunità scientifica tutti gli operatori professionali, medici e non medici, che si dedicano alla ricerca, diagnosi e cura delle anomalie vascolari.

La Società, raggruppando discipline e specialità diverse, rappresenta un’entità nuova e originale nel panorama delle società mediche scientifiche ed è statutariamente espressione di quel concetto di multidisciplinarietà con cui debbono essere affrontate oggi le anomalie vascolari.

La SISAV ha affidato a Karmaweb la realizzazione del suo sito istituzionale, ove è possibile consultare l’elenco dei centri di eccellenza per lo studio di questa patologia, un calendario dei congressi ed incontri dedicate alle anomalie vascolari e segnalazioni di novità terapeutiche o linee guida per la loro gestione.

The Answer (La Risposta): il film

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The Answer movie (La risposta, il film)

Basato sul bestseller autobiografico The Path (Il sentiero), The Answer è un lungometraggio in fase di produzione in India.

Il film racconta la vera storia di Donald Walters, del suo viaggio alla ricerca della verità che lo ha portato dalla sua nativa Romania alla Svizzera, all’Inghilterra fino ad arrivare agli Stati Uniti dove, nel 1948 ad Hollywood, ebbe lo straordinario incontro con Paramhansa Yogananda, il grande maestro indiano autore del famosissimo libro Autobiografia di uno Yogi.

Il sito, progettato e realizzato da Karmaweb, presenta il film, il cast e il regista, i trailer ed un blog con interviste esclusive, video e anticipazioni.

Dermgate: il riferimento per i dermatologi del nord Italia

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Dermgate - il riferimento per i dermatologi del nord Italia

Lo studio delle malattie della pelle porta ad un progressivo miglioramento dei meccanismi patologici sottostanti e insieme a continui progressi nella diagnostica e nella terapia. La necessità di un aggiornamento continuo è perciò necessità viva per ogni professionista.

Il sito Dermgate nasce per fornire informazioni sulle occasioni di aggiornamento (corsi, convegni, simposi, seminari) in Dermatologia o Specialità che trattano argomenti di interesse per i Dermatologi, come reumatologia, allergologia o chirurgia plastica, con particolare riguardo a quelli che si svolgono nell’area geografica di riferimento: Lombardia, Veneto, Trentino-Alto Adige e Emilia-Romagna. Vengono inoltre evidenziate quelle informazioni legislative a livello regionale e nazionale che possono incidere sulle modalità di esercizio professionale del dermatologo.

Il sito, realizzato da Karmaweb, è consultabile agevolmente anche con i dispositivi mobili, come tablet e smartphone, in quanto utilizza una tecnologia responsive che adatta il contenuto al tipo di strumento utilizzato per la lettura.

Hairmed: bellezza e benessere dei capelli

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Hairmed per la bellezza dei capelli e anomalie del cuoio capelluto: sebo (capelli grassi), forfora e caduta

SIC Società Italiana Cosmetici, azienda di produzione italiana con 40 anni di esperienza nella cura del benessere dei capelli, ha affidato a Karmaweb la realizzazione del nuovo sito dedicato ad Hairmed, la linea di trattamento per il benessere dei capelli che contiene prodotti innovativi e dermatologicamente testati presso il Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Ferrara.

Hairmed è un sistema benessere per la bellezza dei capelli per rinforzare le strutture capillari e trattare le anomalie del cuoio capelluto: sebo (capelli grassi), forfora e caduta eccessiva.

Il nuovo sito internet è fortemente orientato al commercio elettronico e si basa sulla piattaforma open source Magento. I clienti possono trovare informazioni dettagliate sui prodotti (tutti corredati dai codici INCI che ne indicano l’esatta composizione) e acquistare comodamente utilizzando i più diffusi sistemi di pagamento on line e tradizionali.

Anomalie vascolari: il Registro Multidisciplinare Italiano

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Registro Multidisciplinare Italiano delle Anomalie Vascolari

L’idea di istituire un Registro Multidisciplinare Italiano delle Anomalie Vascolari nasce a causa della complessità di questo ampio gruppo di patologie e dalla necessità di aiutare i pazienti e le loro famiglie fornendo loro indicazioni sui Centri di riferimento più vicini al luogo di residenza.

Aspetto fondamentale di questa iniziativa consiste nella multidisciplinarietà: è consentito infatti l’accesso al Registro a tutti gli specialisti che si occupano di questo settore per registrare ogni tipo di anomalia (malformazione o tumore) e a carico di qualunque organo o apparato.

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma ha ideato, in stretta collaborazione con Karmaweb, un’applicazione condivisa per la raccolta dei dati clinici che consenta di effettuare la sorveglianza epidemiologica nazionale degli angiomi e delle malformazioni vascolari e di elaborare e condividere protocolli e/o linee guida di percorsi diagnostico-assistenziali multidisciplinari.

Le funzionalità del Registro delle anomalie vascolari

Il Registro Multidisciplinare Italiano delle Anomalie Vascolari consente di inserire agevolmente i casi clinici rispettando la privacy del paziente e permettendo al contempo di effettuare delle complesse ricerche per estrapolare i dati necessari alla compilazione di studi multicentrici.

Tra le principali funzionalità si ricordano la gestione dei follow up, il posizionamento preciso delle lesioni tramite una mappa del corpo interattiva, le statistiche disponibili in tempo reale, il salvataggio temporaneo dei casi incompleti, l’esportazione dei dati, etc.

Dexeryl – crema idratante dermoprotettiva

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Crema idratante dermoprotettiva Dexeryl

La pelle svolge l’importantissima funzione della cosiddetta «barriera cutanea», ovvero difende l’organismo dagli agenti chimici esterni e dalle aggressioni ambientali o meccaniche.

Quando tale barriera si indebolisce, per cause patologiche o fisiologiche, la pelle può divenire secca e disidratata e questo a sua volta può portare a dermopatie di varia natura e prurito.

Il sito pelle-secca.it – nato da una collaborazione fra Karmaweb e The New Way – è dedicato alla crema idratante dermoprotettiva Dexeryl prodotta da Pierre Fabre: oltre alla spiegazione del meccanismo di funzionamento della barriera cutanea e delle cause del suo danneggiamento sono presenti percorsi facilitati per chi soffre di particolari patologie cutanee (ittiosi, psoriasi, dermatite atopica) oppure di condizioni più complesse e delicate (diabete e insufficienza renale) che portano a sviluppare particolare prurito.